Testamento Biologico: l’Italia è finalmente pronta per una legge?

dnr

Premetto che non ho un buon rapporto con la morte. Avendola vista distruggere le persone che amo, tendo a ignorarla. Ciò nonostante sono da sempre una  sostenitrice della libertà di scelta nella cura dei malati. Qualche giorno fa ho letto una articolo sul Testamento Biologico che se da un lato mi ha fatto ben sperare, dall’altro mi ha creato non poche preoccupazioni.

Dopo il caso Englaro… i partiti avevano promesso una norma sul fine vita entro pochi giorni. Purtroppo son passati anni e siamo ancora al palo. In Italia è sempre complicato legiferare. E’ impensabile riuscire a stilare una legge che conceda il diritto di rinunciare lucidamente alle cure e spegnersi come da decorso naturale della malattia?

Da qualche anno la stessa visione degli italiani sull’argomento è profondamente cambiata. Probabilmente le esperienze vissute a fianco di parenti, ove l’accanimento terapeutico ha reso la morte un evento da procrastinare contro natura… sta risvegliando le coscienze collettive. Non saprei dire.  In ogni caso, se escludiamo i casi più sconcertanti che sono entrati nelle nostre case attraverso i media, in Italia sono a migliaia gli esseri umani che ogni giorno lottano con sofferenza contro malattie inguaribili. Ne conosco alcuni e non sto a spiegarvi lo strazio. Lasciar decidere le persone quali terapie accettare e quando fermare quelle cure che si ritengono sproporzionate se un giorno non potessero più farlo direttamente, non è umano? Da un decennio sono state presentate svariate proposte di legge che puntualmente cadono nel vuoto, nel vizio, nell’ipocrisia. Ma… finalmente da qualche settimana a Montecitorio è approdata una proposta di legge che chiama in causa il TESTAMENTO BIOLOGICO: uno strumento giuridico che ha risvolti sulla vita di ogni persona, ma che ha una valore più ampio relativo alla sfera dei diritti civili.

Nella pratica (così ho letto in quell’articolo), con questa legge si prevede:“ che ogni persona capace di intendere e di volere, in previsione di una futura incapacità di scelta delle cure, possa esprimere il consenso o il rifiuto rispetto ai trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali, attraverso le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat). Inoltre, ognuno potrà nominare un fiduciario che sia disponibile a parlare con i medici, e per il medico le Dat saranno vincolanti. Ovviamente potranno essere modificate in ogni momento dal paziente e potranno essere disattese dal medico qualora vi siano evidenze scientifiche di progressi non immaginabili al momento della sottoscrizione”.

Mi verrebbe da dire: “eureka”… nonostante un difetto macro: “Se non c’è il testamento chi decide?”.

Il mio è conservato in uno studio legale da oltre dieci anni. Non voglio restare in vita appesa ad un respiratore artificiale nemmeno mezza giornata. Mi auguro, se mai dovesse essere applicato, trovi il consenso della legge… giacché ricordiamocelo: i parlamentari devono rappresentare il volere di noi cittadini e non di loro stessi, delle loro opinioni personali o dei dettami della Chiesa cattolica. Devono soddisfare i bisogni del popolo, le necessità reali e le urgenze di una società che pur avendo dimostrato una pazienza pazzesca, non deve continuamente esser presa a sberle ogni volta che bisogna prendere una decisione per il bene collettivo. Non insistiamo nel toglier dignità a chi sopravvive appeso ad una macchina.  Almeno quella, in un paese che è allo sbando in ogni dove, facciamo uno sforzo e salviamola.

pensavo

donna

L’amore è un sentimento e come tale vive di vita propria. Come la rabbia o il dolore conosce picchi inaspettati e relative discese. Si auto alimenta o sopravvive di riflesso, a seconda della tipologia d’affetto ricevuto durante l’infanzia.
È possessivo e violento, generoso e amabile in modo direttamente proporzionale a come siamo stati educati a viverlo e riconoscerlo. Subisce i sensi di colpa oppure non avverte scossoni emotivi linearmente ai pensieri che accompagnano il suo fluire.
Ma veramente la fine di un grande amore è accompagnata solo da cenere e brutti ricordi?
Perché è assodato… che più gli amori son grandi e più risultano terribili le débâcle. Immense per i passionali, relativamente più gestibili per gli amori consunti.
Eppure son certa, dietro la cenere, i no, i silenzi e i “non ti amo più”… i grandi amori non muoiono mai veramente. Restano fiammelle flebili, smottamenti di polvere di stelle, piccole lance strette senza punte. Restano Amori.
Semplicemente smettono di far male.

Come stai? … s t a n c a

STANCA

Ovunque volgo lo sguardo, osservo visi affaticati e persone grigie. Subiamo il trend di un’epoca ove barcollando corriamo da mattina a sera, travolti da un destino che sembra un treno.È diventato un leit motiv esclamare e sentir pronunciare le parole “sono stanca”, ma pare che ai nostri corpi stiamo tutti chiedendo troppo. Gli orari stretti, il traffico cittadino, gli imprevisti, il bullismo insistente, le delusioni e le preoccupazioni, accompagnano giornate infinite trascorse per raggiungere… cosa? Dove stiamo andando? Arrestare la corsa significa “esser tagliati fuori”, ma quando abbiamo scelto di star dentro? L’infelicità dilaga perché non sappiamo nemmeno in nome di quali valori ci riduciamo a crollare nei divani la sera. È una spinta energetica fortissima, arginarla è quasi impossibile. O scegli di vivere, o scegli di morire. Come chi ieri pomeriggio si è impiccato ad un albero dietro casa. Non tutti resistono, c’è chi ha fatto della fragilità la sua sponda morbida. Non tutti tirano di cocaina per essere dei supereroi di carta. Dovremmo imparare a fare retromarcia e iniziare a dire di no. No, ai ricatti affettivi. No, ai budget irraggiungibili. No, alla ricerca della perfezione. No, al vivere sempre al limite. No, alle pretese. No, al branco. No, a tutto ciò che ci costringe a vivere una vita robotizzata. Le pressioni sono sempre più massive, arrivano da ogni ambiente e ritagliarci un angolo per respirare la vita sembra egoistico.

È chieder troppo essere accettati solo perché siamo umani?

Lo chiedo ai giovani adolescenti che non sanno cos’è il rispetto e vivono la vita deridendo i più deboli, isolandoli e sentendosi dei Re del Nulla. Dovreste vergognarvi. Lo chiedo ai potenti della terra, ai capi di Stato, alle Istituzioni, alla Chiesa, al mio vicino di casa che urla dalla mattina alla sera perché non gli è stato insegnato a parlare con un tono normale. Lo chiedo agli educatori che con fatica aiutano i nostri figli a diventar grandi.

Era questa la vita che avevate immaginato? Io sono sincera, vi rispondo ora e sempre NO. NO. NO. NO.

selvatico

IOTi cercavo tra le rive spoglie del verde lago.  Scrutando lontano attendevo il tuo arrivo.  Sapevo che non potevi essere troppo distante. Nell’aria umida sentivo il tuo odore selvatico. Saresti venuto per amarmi o per uccidermi? Conoscevo la risposta, ma le gambe non si decidevano a portarmi al riparo. Da qualunque parte saresti apparso, mi avresti resa vulnerabile e sottomessa. Dovevo mettermi in sicurezza, ma la paura e il freddo avevano messo in ginocchio la mia intelligenza.
#KARMEL

padre

stef

È puerile cercarti tra le nubi.
Com’è arduo scoprirsi
privi di contraddizioni,
se l’assenza brucia.
Se non fossi volato via in altri mondi
sarei stata una donna straordinaria?
I dispiaceri accumulati
hanno sottomesso il cuore che,
velato da un cielo plumbeo,
non può commuoversi di noi.
Ho il lucchetto ai dotti lacrimali.
Solo nel riflesso di un momento,
in questo mio sguardo stanco,
riluce il bagliore di un instancabile
tormento.

Cit. romanzo in ideazione

Diedolo Stefania

“Perdo bottoni in ogni dove. I capelli, la saliva. Mi ricucio da sola, ma non stringo mai abbastanza. Gli aghi lasciano cicatrici,  l’alopecia s’allarga, le ghiandole salivari s’infiammano. Quando smetterò di farmi strappare ritroverò il volto smarrito? Non ho più labbra per sussurrare “lasciami andare”. 

Stefania Diedolo, cit. romanzo in ideazione

Dedicato

amore perso

Da pochi giorni mi sei apparso in sogno col tuo giaccone blu della Marina Militare e mi hai chiesto scusa. Eri giovane come allora e nella mano sinistra avevi il mio carillon.

Se l’innamoramento ha mille profumi, il tuo esser vissuto ha un unico odore. Quello che ho tatuato sulle palpebre degli occhi… sin dal primo pomeriggio che abbiam parlato d’amore.

La mia bocca, che vagamente ricorda quel tuo intenso sapore di mandarino, non ha fame di cose da dire. Muta… respiro l’aria e provo a scriverti una risposta, ma è presto per farti riaffiorare. Brucia ancora la gola.

Quattro anni fa, con quel violento gesto inaspettato, mi hai inesorabilmente graffiato il fiato.

Anche se le stagioni migliori mi son costate care, ti ricordo sempre con i bagliori dell’anima e il coraggio che la vita mi ha regalato. Amavo quel tuo sapermi sfiorare piano, quel non lasciarmi far niente. Quello sguardo innocente che cercava pace nella mia innocua, irrequieta vita.  E se sorridevo, era perché ti rivedevo bambino a casa di tua nonna a stringer mani rugose… per la paura di scorgere i topi attraversare la cucina.

Non temevi le sfortune perché sapevi d’esser celato tra lacrime scrostate e tutte quelle cose che mai avresti cercato. Per te il “nonsense” non aveva né forma né ragione. Sapendo che i rami perdono le foglie ad ogni cambio di stagione, non avrei dovuto lasciarti sfiorire in nessun altro luogo che non fossero le mie braccia. Ma avevo smesso d’amarti, contagiata dal tuo deserto razionale.

L’amore della gioventù porta con sé vaghi ricordi, eppure il calco del tuo volto mi è rimasto impresso nel sangue. Quel profilo mediterraneo, molto intimo e poco mondano. Saprei disegnarlo a mani nude, sulla sabbia fine e calda del mare che amavi guardare dal basso delle tue già evidenti fragilità.

Il giorno che hai scelto di non esser più di questo mondo sono stata povera del nostro passato, nonostante il tuo incanto già vivesse tra i ricordi amari della fine. Degli anni che mi hai lasciata andar via sperando invano di vedermi ritornare.

La giovinezza dell’amore non aveva mai avuto bisogno di parole. Tu mi cercavi con gli occhi e nel tuo sguardo greve mi sconvolgevo. Se le farfalle, i fiori ed i motori sono stati i prolungamenti dei tuoi sogni, baciare le tue labbra è stato il mio primo vero, immenso e desiderato urlo di libertà.

Sono sempre stata terribilmente emotiva e ritardataria con te. Anche oggi non mi smentisco, ma sarebbe un riscatto se stanotte fosse l’ultimo Capodanno, quello datato 1985. Oggi saprei spiegarti perché non potevo più essere il tuo rifugio, invece di negarmi con un secco “no” che a distanza di un secolo risuona ancora come vuoto a perdere.

A te che mi hai insegnato a lottare per le cose che amo, auguro il giusto riposo del guerriero. Ovunque tu abbia scelto d’andare, stasera so che finalmente ti posso perdonare.

Uno sguardo al cielo, uno sguardo dentro me

SGUARDO AL CIELO

Un giorno smetterò di guardare il cielo per leggere una risposta o sperare di vederti passare col giaccone blu dei ricordi lontani. Cerco sempre qualcosa di te, soprattutto quando le tracce sono chiare e le forze non sono di polistirolo ammuffito. I giorni non corrono realmente e non ho dimenticato di chi sono figlia, anche quando i rimorsi non sono più un dolore ed ho cessato di obnubilare le ferite mentali barcollando in pillole rosa. Per ora ho solo ali di carta velina, ma nel giorno più dolce mi rivedrai in volo, padre. In bilico, diventerò il respiro che ti ha ingannato e sarò di nuovo all’altezza di quel nome che traduceva la modestia del tuo vivere. Se con la tua dipartita mi hai salvata da me stessa, ti restituisco la vita mantenendomi integra. Ultimo baluardo concessomi dal destino per onorare il calore di quella mano che, accarezzandomi piano la testa, sapeva intuire e lenire ciò che mai ho ammesso d’essere: fragile come foglie d’autunno.

Proprietà immagine Stefania Diedolo

Responso: sindrome da stanchezza cronica

stanchezzaQuesto è un blog intimista, così mi è stato detto ed io ci credo. Ma per quanto mi possa reputare intima nell’esposizione, non ho mai realmente descritto la mia quotidianità personale. Penso che raccontarvi di vita reale non sia così interessante, ecco perché scrivo di sogni d’amore, dolore, solitudine e ovviamente della passione che nutro per l’arte della scrittura. Emozioni e sentimenti che tutti conosciamo e sperimentiamo in modo più o meno diretto. Il resto si chiama privacy ed è giusto sia così, ma non posso non mettere nero su bianco che ho trascorso un inverno tormentato. Mi serve per prendere coscienza che l’ho superato. Forse l’aggettivo “tormentato” è poca cosa rispetto a quanto provato. Ma, tornando all’incipit di questo mio post, ho necessità di scarabocchiare un’esperienza. Per chi non fosse interessato a capire una vita normale può anche interrompere la lettura del brano. Catarticamente potrebbe essere per me la sfanculata definitiva, ancorché al momento non ne abbia coscienza alcuna, ma talvolta la realtà è più dura di ciò che riusciamo ad immaginare e digerire. La mia non è da meno rispetto a quella di altri. Era il 12 dicembre 2014 ed io mi apprestavo a fare il vaccino antinfluenzale per dare coraggio a mia figlia, che invece deve farlo obbligatoriamente. Mi sacrifico a tale pratica preventiva da oltre dieci anni pur non avendone necessità, ma per amore faccio questo ed altro. Dopo esattamente sette giorni iniziavo ad avere una lieve febbricola che durò circa quattro settimane. Nel frattempo lavoravo, scrivevo, svolgevo le quotidiane incombenze domestiche, consolavo e studiavo. Passavano i giorni in modo sequenziale ove senza apparente motivo morivo. Zero consapevolezza, ma quelle poche linee di piressia che bruciavano dal di dentro alimentavano l’ansia portandomi lentamente innanzi ad una voragine. La sensazione primaria era quella d’esser perennemente sudata, mentre dentro la testa un’immensa valanga di parole chiedevano d’essere sputate. Presa dall’estasi creativa in poche settimane composi un quarto di romanzo, dopodiché, svuotata d’ogni residuo di forza, un tardo pomeriggio di metà gennaio crollai definitivamente. La febbre scomparve lasciandomi in eredità un fastidisoso herpes ed un senso di spossatezza sterminato. I mesi a venire furono devastanti. Tentare di descrivere il mio stato fisico è un compito ingrato, ma devo farlo. E lo devo fare oggi, che son finalmente tornata indietro dall’orrido e riesco nuovamente a distinguere la donna che sono. E’ chiaro che devo sfangare. Devo ammutinare le circostanze. Il vaccino aveva compromesso in modo pesante il mio sistema immunitario. I giornali di quei giorni parlavano di tredici morti sospette in sette regioni per due lotti di vaccini bloccati dall’Aifa. Io non son certo passata a miglior vita, ma qualcosa d’apparentemente irrimediabile mi stava spingendo sull’orlo di un abisso. Dolori al corpo, alle giunture, fatica a muovermi. Un senso di fatica persistente e inspiegabile. Il senso di afflizione non si attenuava col sonno. Credevo d’impazzire. Ho speso un patrimonio in accertamenti diagnostici di ogni natura. Ho sofferto di deficit di memoria e concentrazione, dolori muscolari senza nessun motivo. Mi sentivo perennemente debilitata e non riuscivo ad alleviare la mia condizione in alcun modo. Peggioravo drasticamente dopo ore alla guida per lavoro, al punto che non ho potuto riprendere gli allenamenti in piscina. La medicina tradizionale non mi era d’aiuto.  A metà Marzo un omeopata di Bergamo mi disse:
<<Stefania, lei è un sacco vuoto perché ha il cervello infiammato>>.
<<Mi scusi?>.
<<Ha sentito parlare dell’encefalite mialgica? Ha un’infiammazione al midollo spinale>>.
Silenzio.
<<E’ difficile da diagnosticare, ma il vega test non sbaglia. Almeno sappiamo perché è così provata>>.
<<Esistono delle cure?>>.
<<Si va a tentativi. Nessuno sin’ora ha mai ben chiarito le cause della sindrome da stanchezza cronica. Le varie ipotesi formulate hanno preso in considerazione le infezioni di tipo virale e lei ha fatto un vaccino in una condizione di stress; l’herpes virus umano, quello che le si è sviluppato sul corpo dopo la febbre persistente; sbilanciamenti ormonali, gli esami dicono che ha la prolattina oltre i limiti concessi>>.
Dire che mi veniva da piangere è poco perché in realtà ho pianto per un giorno intero. Era sabato. Tentai di alzarmi al mattino alle dieci, ma ritornai a letto subito dopo colazione perché non stavo in piedi. Il mio corpo mi stava abbandonando ed io dovevo reagire. Ho iniziato una terapia omeopatica specifica che sto facendo tutt’ora e da un paio di settimane mi sembra di star meglio. Dopo centotrentacinque giorni in cui io non ero più io, mi sembra vagamente di star meglio. Non so se tra voi c’è qualcuno a cui è accaduto tutto questo, ma esser malati senza esserlo realmente è deprimente. Gli altri ti guardano strano, si innervosiscono perché non sei presente come si aspettano e tendi a rovinare i rapporti perchè non hai più desiderio di nulla. Nel durante ho avuto parecchie discussioni ed ho allontanato qualche persona, ma ora mi è chiaro chi ho perso e perché. E’ facile donarsi quando si sta bene, un po’ meno quando non si ha tempo nemmeno per se stessi e le pretese divengono macigni. Nel durante ho preso atto della mia fragilità. Non che non sapessi d’esserlo, ma negli anni tendo a credermi indistruttibile. Nel durante ho fatto i conti con me stessa e le mie scelte di vita di donna impegnata su ogni fronte immaginabile. Nel durante, tra le migliaia di granuli, vitamine, sali ed integratori, ho assunto l’Oligolito Serenum della Pegaso. Non so quante fiale ho fatto: sessanta? Ottanta? Non lo so, non ho finito. Ma sto meglio e per me è la sensazione più rigenerante di questa Primavera. Questo post vuole essere un consiglio per chi teme d’essere afflitto dalla sindrome da stanchezza cronica: andate da un bravo omeopata e affidatevi alla medicina alternativa. Non deprimetevi e reagite. Non esiste cura possibile che possa alleviare i sintomi, bisogna voler star bene. Io ne sono testimone. Con un poco d’imbarazzo ve lo sto confessando, ma sto voltando pagina e sento che sto ritornando. E’ un bellissimo sentire vedere questa primavera in fiore e aver voglia di raccogliere margherite.

La fine

la fine

Nulla è più sintomatico di una resa.

“In conclusione si infranse l’argine
e proruppe tutto ciò che
tenni intrappolato per paura.
Gli itinerari si sdoppiarono
e per forza sacra scorsi il mio.
Nello sforzo scomodo di essere altro
da ciò che fui in origine,
mancai di rispetto a me stessa.
Perdonarmi fu naturale.
Dimenticarlo sarà inverosimile”
.

Un’epoca fa,
nacqui astro inconfutabile,
mi accontentavano la luce ed il calore
che partorivo indipendente.
Oggi sono un’essenza disattivata.
Il chiarore della facciata
è il dozzinale riflesso
di quanto ho incenerito: l’innocenza.
Di quanto non ho potuto sabotare
edificassero: lapidi illuminate di sensi di colpa.
Di quanto ho disperso lasciando
il timone in mani insicure: l’orientamento.
Amare troppo smarrisce l’anima.
E’ la mia imperfezione a rendere
umana la basica logica che mi svela.
L’ansia che brucia le cellule adipose
si riflette nella mia magrezza.
Sintomo di un male oscuro
con un nome maledetto.
Che non posso declamare.
Rivelare.
Scongiurare.

Inaugurare una resa
diventa un luogo di avvio.
Mi accoccolo per non scivolare in retro.
Ora che so piangere per me stessa,
mi è concesso provare ad amarmi?